Nikita Heuvelman (20) uit Zuidwolde is inmiddels twee keer succesvol geopereerd in Amerika. Ze lijdt aan EDS, een zeldzame genetische bindweefselafwijking die in Nederland niet wordt behandeld. Door crowdfunding is er in onze regio al 200.000 euro bij elkaar gebracht. Maar dit blijkt toch nog niet genoeg.
Omdat Nikita er een darm- en alvleesklierontstekinig bij kreeg, heeft ze geen acht dagen maar 32 dagen in het ziekenhuis in Amerika gelegen. En omdat haar darmen niet goed functioneren krijgt ze ook parenterale voeding.
“Het is gewoon niet meer bij te houden hoe hard het nu gaat”, zegt moeder Brenda Huisjes vanuit het Amerikaanse Maryland waar haar dochter wordt behandeld.
“Het is heel lastig”, gaat ze emotioneel verder. “Je hoopt gewoon dat je hier de rust krijgt om haar te laten behandelen, maar desondanks moet je je nu ook weer zorgen maken om het geld. Ik denk dan: het is gewoon niet eerlijk. Ze heeft het nodig en wij moeten zo hard knokken om haar behandeling te kunnen bekostigen.”
Al 6 jaar lang staat het leven van Nikita stil. Ze ligt op bed, kan geen licht en geluid verdragen en geen eten binnenhouden. Omdat haar nek niet sterk genoeg is, draagt ze altijd een brace. Pas vorig jaar wordt bij haar de diagnose EDS gesteld. Als een dood vogeltje vertrekt ze begin september met haar vader, moeder en broertje naar Amerika waar ze zich meldt bij neurochirug Fraser Henderson. Hij heeft in de afgelopen 14 jaar 3.000 patiënten met EDS geholpen.
“Nikita behoort tot de tien tot vijftien procent van de ergste patiënten die ik meegemaakt heb hier”, laat hij vanuit Amerika weten.
Inmiddels is tijdens een operatie haar nek vastgezet en is ze ook geopereerd aan haar ruggenmerg dat vastzat aan andere structuren onderin haar rug waardoor ze niet vrijuit kon bewegen.
“Ze is op dit moment wel heel erg zwak en heeft heel veel pijn. En ze voelt zich zeker nog niet goed. Maar het is ook allemaal zoveel tegelijk en Nikita was natuurlijk ook heel zwak dus het is ook niet te verwachten dat ze zich nu al goed voelt.”
(Artikel gaat verder na de video)